我國兒童孤獨癥譜系障礙（ASD，也稱自閉癥，簡稱孤獨癥）患病率約為7‰，嚴重影響兒童社會功能和生活質(zhì)量。為貫徹落實《健康兒童行動提升計劃（2021-2025年）》（國衛(wèi)婦幼發(fā)〔2021〕33號）、《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）》（國衛(wèi)辦婦幼發(fā)〔2022〕12號）、《健康上海行動（2019-2030年）》（滬健促委〔2019〕4號）和《上海市精神衛(wèi)生體系建設發(fā)展規(guī)劃（2020-2030年）》（滬衛(wèi)疾控〔2020〕20號）等文件要求，關愛援助孤獨癥兒童，對兒童孤獨癥問題進行預警篩查和診斷干預，改善患兒癥狀和預后，經(jīng)研究決定在上海市開展0～6歲兒童孤獨癥篩查、診斷和干預工作，特制定本方案。
一、工作目標
（一）面向公眾開展科普宣傳，針對目標人群加強健康教育，提高家長對孤獨癥科普知識的知曉率，引導家長樹立兒童健康第一責任人意識，積極主動接受0～6歲兒童孤獨癥篩查、診斷和干預服務，形成全社會關心關愛孤獨癥兒童及其家庭的良好氛圍。
（二）建立完善布局合理的0～6歲兒童孤獨癥篩查、診斷和干預康復服務體系。整合資源探索構建0～6歲兒童孤獨癥“篩查-診斷-干預康復”服務模式，促進兒童孤獨癥的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預，提升社區(qū)衛(wèi)生服務中心兒童心理行為康復能力，推動兒童孤獨癥康復體系建設。
（三）強化信息安全和隱私保護，加強上海市相關信息平臺建設，推進兒童孤獨癥相關信息互聯(lián)共享，建立和完善兒童孤獨癥健康電子檔案，提升服務質(zhì)量。
（四）不斷提高0～6歲兒童孤獨癥篩查覆蓋面。2024年，上海市初篩率、復篩率、診斷率分別達到50%、30%、60%以上。2025年起，上海市初篩率、復篩率、診斷率分別達到80%、50%、80%以上。
二、工作內(nèi)容
（一）健康教育。通過多種方式，結合本市常規(guī)兒童保健服務，開展兒童心理行為發(fā)育相關科學知識的社會宣傳和健康教育，引導家長認識兒童孤獨癥的疾病特征以及早篩查、早診斷、早干預的重要性，提高家長的知曉度和接受度。
（二）篩查、診斷和干預康復。采用統(tǒng)一的篩查工具，對本市0～6歲兒童進行孤獨癥篩查，對篩查異常兒童及時進行干預指導和診斷評估，對確診兒童進行治療，制定干預康復方案并實施干預措施和健康管理，逐步形成分層分級分類的兒童孤獨癥服務體系。
（三）技術培訓與質(zhì)控督導。分層分級分類開展相關篩查和診治人員的技術培訓與指導。組織專家開展質(zhì)控督導和效果評估，掌握兒童孤獨癥篩查、診斷和干預康復工作的開展情況，推進同質(zhì)化服務。
三、服務機構及人員配置
（一）初篩。由社區(qū)衛(wèi)生服務中心承擔，其中高危兒由區(qū)婦幼保健機構承擔。初篩機構應當設置相對獨立的空間，配備必要的測查設施設備，環(huán)境相對安靜安全；具備至少2名接受過兒童心理行為發(fā)育篩查和孤獨癥初篩技術培訓并合格的兒童保健、精神衛(wèi)生、公共衛(wèi)生、全科或護理等醫(yī)務人員。
（二）復篩。由區(qū)婦幼保健機構承擔，有條件的社區(qū)衛(wèi)生服務中心亦可承擔。復篩機構應當設置診室1間、獨立的心理行為測查室1間，配備必要的測查設施設備，環(huán)境相對安靜安全；具備至少2名接受過兒童孤獨癥復篩和發(fā)育評估測查技術培訓并合格的兒童保健、精神衛(wèi)生、公共衛(wèi)生、全科或護理等醫(yī)務人員。
（三）診斷。由具有相應能力的醫(yī)療機構（簡稱ASD診斷機構）承擔。ASD診斷機構應當具備相應設施、設備和人員條件，能滿足孤獨癥兒童診斷服務需求。
（四）干預康復。由具有相應能力的機構承擔。干預康復機構應當具備相應設施、設備和人員條件，能滿足孤獨癥兒童干預服務需求。
四、服務費用
將0～6歲兒童孤獨癥篩查納入本市兒童保健項目，初篩費用由基本公共衛(wèi)生服務經(jīng)費支出。復篩、診斷及在醫(yī)療機構進行干預康復的費用按照相應醫(yī)療服務收費標準執(zhí)行。
五、工作流程
（一）健康教育
在常規(guī)兒童保健服務時，通過多種形式的健康教育，強調(diào)兒童孤獨癥早篩查、早診斷、早干預的重要性，引導家長積極主動接受兒童孤獨癥篩查等服務。
（二）篩查
1.初篩
初篩機構對兒童家長開展健康宣教；采用“兒童心理行為發(fā)育問題預警征象篩查表”“CHAT-23 A篩查量表”和2項高危社交警示行為觀察等方法為0～6歲兒童提供初篩服務。要求詳見《上海市0～6歲兒童孤獨癥篩查干預技術規(guī)范（試行）》（附件1）。
初篩機構指導初篩異常者在30日內(nèi)轉(zhuǎn)診至本轄區(qū)復篩機構，填寫《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育初篩轉(zhuǎn)診單》（附件2）和《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常登記表》（附件3）。轉(zhuǎn)診后未及時就診的兒童，由初篩機構負責催訪，每兩周1次，一共2次。
2.復篩
復篩機構對初篩異常兒童家長開展健康宣教；采用“0歲～6歲兒童發(fā)育行為評估量表”（簡稱“兒心量表-II”）或其他等同的發(fā)育量表、“CHAT-23 B篩查量表”“孤獨癥行為評定量表（ABC）”等方法對初篩異常兒童進行復篩。要求詳見《上海市0～6歲兒童孤獨癥篩查干預技術規(guī)范（試行）》。
復篩機構指導復篩異常者在30日內(nèi)轉(zhuǎn)診至對口片區(qū)ASD診斷機構，填寫《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育復篩轉(zhuǎn)診單》（附件4）和《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育復篩異常登記表》（附件5）。轉(zhuǎn)診后未及時就診的兒童，由復篩機構負責催訪，每兩周1次，一共2次。
（三）診斷
ASD診斷機構對篩查異常兒童家長開展健康宣教；對篩查異常兒童進行診斷評估（根據(jù)《疾病和有關健康問題的國際統(tǒng)計分類》（ICD-10）孤獨癥診斷標準等），出具診斷評估報告并解釋結果。對確診兒童，提出針對性干預康復意見和建議，填寫《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育異常診斷結果登記表》（附件6）。
（四）干預康復
由具有兒童孤獨癥干預康復能力的兒童專科醫(yī)院、精神專科醫(yī)院兒科、綜合醫(yī)院兒科等機構承擔治療、康復服務。積極推進以區(qū)婦幼保健機構、社區(qū)衛(wèi)生服務中心為基礎，家庭積極參與的干預康復模式。應選擇有明確循證醫(yī)學證據(jù)的科學有效方法。
（五）個體結案標準
復篩未見異常、排除診斷、失訪原因明確、催訪2次仍無結果者，符合上述任意一項即可結案。
六、職責分工
（一）市衛(wèi)生健康委負責上海市兒童孤獨癥篩查干預工作的組織和領導，遴選ASD診斷機構，明確劃片范圍。
（二）區(qū)衛(wèi)生健康委負責轄區(qū)內(nèi)兒童孤獨癥篩查干預工作的組織和領導。整合資源共同推進本轄區(qū)兒童孤獨癥篩查干預工作；做好管理和人、財、物等保障工作；合理確定兒童孤獨癥篩查服務標化工作量標準，探索建立激勵機制。
（三）市婦幼保健中心會同相關機構指導上海市兒童孤獨癥的健康教育、篩查、診斷、干預康復、轉(zhuǎn)診、催訪及信息管理工作，組織培訓并頒發(fā)培訓合格證書，開展質(zhì)控督導，推動建立相關篩查、診斷及干預康復機構的信息溝通機制。
（四）區(qū)婦幼保健機構會同相關機構負責開展轄區(qū)內(nèi)兒童心理行為發(fā)育相關科學知識的社會宣傳和健康教育；負責轄區(qū)內(nèi)兒童孤獨癥篩查工作的業(yè)務和信息管理；規(guī)范開展兒童孤獨癥篩查工作，向監(jiān)護人出具篩查結果并做好相關指導，對篩查異常者負責轉(zhuǎn)診、催訪；負責對轄區(qū)內(nèi)社區(qū)衛(wèi)生服務中心開展人員培訓及質(zhì)控督導。
（五）ASD診斷機構負責開展兒童心理行為發(fā)育相關科學知識的社會宣傳和健康教育；負責復篩異常兒童的診斷評估及干預指導工作；協(xié)同對口片區(qū)婦幼保健機構開展培訓指導、技術支持及質(zhì)控督導；按要求做好確診兒童的信息管理工作。
（六）社區(qū)衛(wèi)生服務中心負責開展兒童心理行為發(fā)育相關科學知識的社會宣傳和健康教育，動員家長攜兒童接受孤獨癥篩查服務；規(guī)范開展兒童孤獨癥篩查工作，向監(jiān)護人出具篩查結果并做好相關指導，對篩查異常者負責轉(zhuǎn)診、催訪；按要求做好篩查異常兒童的信息管理工作。
七、信息管理
（一）檔案建立和管理。在0～6歲兒童接受兒童保健服務時，相關醫(yī)務人員應在婦幼保健信息系統(tǒng)兒保分系統(tǒng)中建立《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育檔案》（附件1.5），并記錄兒童孤獨癥篩查、診斷、干預康復相關信息。
（二）社區(qū)衛(wèi)生服務中心應做好轄區(qū)內(nèi)0～6歲兒童孤獨癥篩查的信息管理，于次月5日前將該月初篩異常兒童信息報送至區(qū)婦幼保健機構。有條件開展復篩的社區(qū)衛(wèi)生服務中心，復篩異常兒童信息應在異常結果確定后7天內(nèi)報送至區(qū)婦幼保健機構。
（三）區(qū)婦幼保健機構應做好轄區(qū)內(nèi)0～6歲兒童孤獨癥篩查、診斷的信息管理，于每季度次月10日前將該季度相關報表報送至區(qū)衛(wèi)生健康委和市婦幼保健中心，同時將復篩異常兒童和確診兒童信息反饋至相應社區(qū)衛(wèi)生服務中心，于當年7月20日前、次年1月20日前分別將半年度、該年度相關報表和工作總結報送至區(qū)衛(wèi)生健康委和市婦幼保健中心。
（四）ASD診斷機構應做好就診兒童的專冊登記和信息管理，于每季度次月5日前將該季度相關報表報送至對口片區(qū)婦幼保健機構，于次年1月10日前將該年度相關報表和工作總結報送至對口片區(qū)婦幼保健機構。
（五）市婦幼保健中心審核、匯總、分析數(shù)據(jù)，于當年8月10日前、次年2月10日前分別將半年度、該年度工作情況上報至市衛(wèi)生健康委婦幼健康處。
八、評估指標
（一）初篩率=轄區(qū)0～6歲兒童接受初篩人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童人數(shù)×100%；
（二）心理行為發(fā)育初篩異常率=轄區(qū)0～6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童接受初篩人數(shù)×100%；
（三）孤獨癥初篩異常率=轄區(qū)0～6歲兒童孤獨癥初篩異常人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童接受初篩人數(shù)×100%；
（四）孤獨癥復篩率=轄區(qū)0～6歲兒童孤獨癥初篩異常者接受復篩人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童孤獨癥初篩異常人數(shù)×100%；
（五）孤獨癥復篩異常率=轄區(qū)0～6歲兒童孤獨癥復篩異常人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童孤獨癥初篩異常者接受復篩人數(shù)×100%；
（六）孤獨癥診斷率=轄區(qū)0～6歲兒童孤獨癥復篩異常者接受診斷人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童孤獨癥復篩異常人數(shù)×100%；
（七）孤獨癥確診率=轄區(qū)0～6歲兒童接受診斷者確診為孤獨癥人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童孤獨癥篩查異常者接受診斷人數(shù)×100%。
